No es posible que en Chile continuen sin solución de fondo situaciones de salud como las que afectan a este niño ariqueño.
El padece de una rara renfermedad.
El Síndrome de Hunter, o mucopolisacaroidosis tipo II, (MPS II) es una tesaurismosis, es decir, una enfermedad de almacenamiento lisosomal causada por una enzima ausente o deficiente, llamada iduronato-2-sulfatasa (I2S). El síndrome recibe el nombre del médico Charles A. Hunter (1873-1955), que la describió por primera vez en 1917.
Su familia busca ayuda por todos los medios,puedes ayudar a difundir y conocer más detalles en www.kemuel.cl
Requiere una enzima que cuesta 6 millones de pesos mensuales.
Ayudemos a conseguir ese financiamiento y a sensibilizar a las autoridades.
4 comentarios:
Por su puesto que es importantisimo que Kemuel llegue a receibir el tratamiento lo antes posible, sin embargo esta larga espera nos preocupa enormemente porque sbemos que no queda mucho tiempo para que la acumulacion de mucopolisacaridos (GAGS)en su organismo provoque grandes daños irreparables...
Por su puesto que es importantisimo que Kemuel llegue a receibir el tratamiento lo antes posible, sin embargo esta larga espera nos preocupa enormemente porque sbemos que no queda mucho tiempo para que la acumulacion de mucopolisacaridos (GAGS)en su organismo provoque grandes daños irreparables...
ok, doc - repartiremos el caso de este niño en la red lo más que podamos.
ojalá ayude a reunir fondos.
saludos!
tuve dos hijos con esa enfermedad, por favor, alivien el dolor de esos niños para aliviar el dolor de sus padres.
un abrazo.
Leila Baum
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