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30 junio, 2007

Erika Contreras nueva Presidenta Liga Chilena Contra Mal de Parkinson


Hoy Sábado 30 de Junio Erika Contreras,mi hermana, ha sido elegida como la nueva Presidenta de La Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson.
Me impresiona que mi hermana tenga fuerza y valor para luchar por los derechos de tod@s l@s enferm@s de Parkinson de Chile.
L@s invit@ a apoyar su gestión.
¿Cómo puedes apoyar tú?
Puedes dejar tus saludos a Erika aquí

12 abril, 2007

¡Enfemedad de Parkinson al AUGE!


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En el marco del Día Mundial del Parkinson, se congregaron decenas de enferm@s junto a familiares,en la Plaza de la Constitución,para instar a la Presidenta Bachelet para que firme declaración mundial en favor del Parkinson y que incorpore esta enfermedad al Plan Auge el año 2008.
Acompañé a mi hermana Erika , junto a mi madre,en esta actividad,porque soy un convencido que las demandas organizadas a la Autoridad deben rendir los frutos esperados.
Te invitamos a escribirle a la Presidenta para que incorpore el Mal de Parkinson al Plan Auge 2008,much@s lo agradecerán.

10 abril, 2007

DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON 11 DE ABRIL DE 2007


Mi hermana Erika me ha enviado esta invitación que comparto con ustedes.


Fernando Schurch, vicepresidente de la Liga Chilena del Parkinson, a nombre del directorio de la corporación, convoca a todos los socios de esta Liga, familiares y amigos, a medios de comunicación y quien quiera apoyarnos en esta cruzada, a congregarse a las 12 del día, en la Plaza de la Constitución el miércoles 11 de abril, Día Mundial del Parkinson.

Allí conmemoraremos esta fecha (nacimiento del Dr. James Parkinson quien descubrió este mal) haciendo presencia de nuestros dolores y esperanzas ante un país que todavía desconoce o ignora esta tremenda y costosa aflicciòn neurodegenerativa que no tiene cura. Allí entregaremos oficialmente a la Presidenta de la República de Chile la Declaraciòn Global sobre la Enfermedad de Parkinson, promovida por el Grupo Mundial del Parkinson, adscrito a la OMS (Org. Mundial de la Salud) para que sea suscrita por el Gobierno de Chile. Ello con el fin de emprender políticas de salud y difusión de esta enfermedad, que aseguren a los miles enfermos, y a los otros miles que tarde o temprano la contraerán, derechos mínimos de tratamiento, diagnóstico y medicamentos, en en el sistema público y privado. Para nosotros, socios de esta Liga, esto se traduce en que esta enfermedad ingrese al Plan Auge (GES), propuesta técnica que ya entregamos en octubre de 2006 a la Sra. Ministra de Salud, Soledad Barría.



03 mayo, 2006

Los avances de Erika


Quiero compartir con ustedes este mail enviado por Erika en retribución a toda Energía generada por ustedes.

Querida familia:

Aquí estoy nuevamente, escribiéndoles desde este país hermoso por su
gente y por su exhuberancia. Estoy bastante mejor, hemos usado las
dosis de remedios que yo usaba en Santiago y de ahí se está mejorando.
Siento que vamos por buen camino. Ya van cuatro días en que no he
tenido esas tremendas diskinesias con distonías que me dejaban
agotada y perdiendo peso como loca. Si bien las he tenido, éstas no
duran más de quince minutos y su intensidad es mucho menor. Esto me
tiene muy contenta.
Les contaré que he tenido que hacer de tripas corazón, ya que cuando
me veían las diski grandes e intensas, Wilma llamaba a los médicos y
enfermeras y yo ahí tendida en el piso o en la cama, mojada en sudor y
con violentos movimientos y tiesa como una tabla. Así que viviendo
mis peores momentos con público. Eso me da bastante pudor, pero Wilma
me retó y e dijo que no estaba dispuesta a que nos escondíeramos de
los médicos, que eran los que realmente me podían ayudar. Tiene razón,
ya que los doctores estaban impresionados con mis dikinesias asociadas
con distonías, dicen que nunca habían viso algo similar. Como pueden
ver no me ando con chicas, ni para las enfermedades.

Después de la primera semana de evaluación, de inmediato me integré al
programa de rehabilitación que consiste en:
La hora de levantarse es a las 6:00 AM y el desayuno se sirve de 7:00
a las 8:00, luego por cada habitación pasan todos los médicos y
terapeutas y se analiza la evolución del caso y se determina el nuevo
ajuste en lo medicamentos.
Después de eso comienza el programa de control motor, que consiste en
una serie de ejercicios destinados a el manejo consiente del
movimiento, de la cabeza, manos y pies. Aparentemente no es muy duro,
pero yo termino agotada. Este dura una hora.
Después de 10 a 11 viene la parte más dura en cuanto al desgaste
físico ya que consiste en una serie de ejercicios con balones, con
palos, caminar mucho.
Luego viene la sesión de defectología que consiste en masajes en los
brazos y espalda refuerzo de la escritura y la motricidad fina.
Viene el almuerzo, un momento de descanso y en la tarde nuevamente el
gimnasio 2 horas y después una sesión de Logopedia, que cosiste en
trabajar la musculatura de la cara y lengua, así como el trabajo
vocal. Ésta terapia es lejos la que se me hace más difícil.
Hay sesiones grupales y otras que son personalizadas.
Lo que tengo claro es que no puedo desaprovechar esta oportunidad que
me da Dios.
Le he puesto el máximo empeño. He descubierto que mi salud pasa
también por saber manejar la ansiedad.
Como pueden ver, no vine de veraneo a Cuba, no ha sido fácil, pero
hemos tenido la suerte de encontrar gente que nos ayuda y son un apoyo
en estas situaciones difíciles, como Felipe y su señora y Miguel que
son los amigos de Jose . Ellos han sido un siete
Con nosotros.
Bueno, otro día les cuento más.

Un beso y abrazos para todos
Los amo
Erika

22 abril, 2006

La Restauración Neurológica



Hoy he llegado de Cuba.Mi hermana Erika quedó allá con una cuñada.Estoy contento y con mucha esperanza de que todo será para mejor.He podido conocer directamente las bondades de un Centro de Restauración Neurológica de alto nivel científico,que también está al servicio de la población cubana-lo vi con propios ojos-con lo cual desmiento a un colega que dejo un comentario en el post anterior.
He aprendido mucho,me ha correspondido estar al otro lado,al lado del sufrimiento del paciente,¡que manera de aprender!.
Doy gracias a Dios,a Erika y a mi familia por esta semana,de compañía con Erika.Si, sólo de compañía,pero vital para ella.
Quiero compartir con ustedes el Reporte de Lorenzo ,el neurólogo jefe del equipo que está tratando a mi hermana,sus palabras fueron para mi también una gran enseñanza y muy conmovedoras.
"Erika tu estas en la orilla de un rio,en una orilla el On y en la otra orilla el Off (los dos estados motores en que puedes estar los pacientes con Parkinson),tu debes tirarte al rio,sufrirás en este periodo ,disquinesias y distonías,dejanos a nosotros tirarnos contigo,confia en nosotros,pero tu debes tirarte primero, tenemos muchas experiencia,con franqueza te podemos decir que algunos no han llegado a la orilla,los casos que han fracasado siempre han sido hombres,JAMAS una mujer". Todo esto lo dijo mientras le hacía cariño y Erika lloraba de emoción.

Ese fue el hermoso reporte,obviamente Erika se lanzara al rio con su equipo y con nosotros.
y tú ¿te tiras al río con nosotros?
Puedes ayudar con energía copiando este post en tu blog e invitar a tus visitantes a realizar lo mismo.

14 abril, 2006

Red de Energia Positiva

RED DE ENERGIA POSITIVA

Hoy viernes hemos llegado a Cuba con Erika,el viaje ha sido sin inconvenientes y la recepciòn muy càlida.
Quiero pedirles a ustedes ,que emulen a Fernando Flores ,quien en su blog ,ha hablado del blog de Erika como un espacio terapeutico,
un amigo,en el blog Araucaria,tambièn ha hablado de Erika 2Un ejemplo de valor".Se imaginan que pasarìa si cada uno de ustedes,no sòlo comenta,
sino que elabora un pequeño post,invitando a us vez a sus visitantes ha realizar lo mismo,y asì sucesivamente.
Tengo la certeza que se generarà una RED DE ENERGÎA
POSITIVA,inconmensurable.Los invito pues a no dejar disipar la ENERGIA.
Te animas? Erika lo necesita.

01 abril, 2006

Mi alma vuela pese al Parkinson


Puedo arrastar mi cuerpo pero mi alma vuela dice un jòven español enfermo de Parkinson en su blog.Mi hermana señala que su Parkinson le ha permitido descubrir capacidades escondidas y le ha permitido la pausa necesaria para valorar la vida de otro modo.Ella està feliz con todos los comentarios que ustedes le han dejado en su blog,de verdad se los agradezco,no saben lo importante que ha sido para ella,asumir su enfermedad y abrirse al mundo.No tengo dudas que esta tremenda energìa generada la harà màs fuerte para abordar desde el 15 de Abril su terapia integral en el Ciren de Cuba.Este sàbado haremos una comida solidaria para juntar fondos,estamos preocupados,porque los interesados han superado las expectativas.Erika ha recibido mucho apoyo y solidaridad,incluso de gente que llegò a ella por este blog-esa magia sòlo la entendemos los blogueros-gracias de verdad a todos.
Y nosotros que nos echamos a morir por un resfrio...y tù ¿que aprendes de tus enfermedades? ¿que aprendes de tus dolores?.

PD
Quienes puedan colaborar como me lo han pedido les dejo la cuenta
es 06-05467-6 del banco Santander Santiago.
El titular es Ricardo Marchant Silva, esposo de Erika y su rut es 8.721.525-3

26 marzo, 2006

Los milagros si existen



La razón verdadera por la cual viaje a Cuba,fue conocer la experiencia del CIREN una institución de gran prestigio internacional en el tratamiento de pacientes con patologías neurológicas.Conversé con los neurólogos,conocí las instalacionesy dependencias y me convencí.Ese era el espacio al cual debía acceder mi hermana Erika,que padece un Parkinson avanzado.La realidad es que en nuestro país no existe un abordaje integral para el manejo de esta patología,la cual además podría considerar una cirugía subtalámica.Estamos muy confiados en que algo bueno pasará,como dice mi hermana,los milagros existen,y este será uno.
Mi hermana,una mujer joven,agrónoma,ha debido dejar de trabajar por el avance inexorable de la enfermedad,a pesar de todo ha sacado fuerzas increibles y lucha día a día por su recuperación,incluso ahora acaba de iniciar un blog llamado Yo y mi Parkinson,donde compartirá con quien lo desee sus vivencias con la enfermedad.
El 8 de Abril iniciamos una de muchas actividades para financiar este camino,si quieres colaborar,puedes participar en una comida que haremos el 8 de Abril.
Para semana Santa viajará mi hermana para su primera etapa de tratamiento,espero puedan transmitirle energías positivas en su blog.
Me duele que en mi país,una mujer jóven,quien a causa de su enfermedad,ha quedado sin trabajo y sin cobertura previsional,deba contar con la solidaridad de su familia y amigos ,para enfrentar esta enfermedad neurológica progresiva,¿y el Estado Chileno donde está?,esa es la gran diferencia para los que no entienden cuando una sociedad opta por la SALUD DE TODOS SUS HABITANTES ¿tú que piensas?
PD
Si alguién quiere colaborar con lo que pueda la cuenta a depositar es 06-05467-6 del banco Santander Santiago.
El titular es Ricardo Marchant Silva, esposo de Erika y su rut es 8.721.525=3